Apoio Social

21.04.2021

Uma Casa para quem cuida

Repartidos entre consultas e internamentos hospitalares, várias tarefas domésticas e diversas dificuldades, os cuidadores e familiares de pessoas com paralisia cerebral mal têm tempo para o descanso e para o lazer. A Casa do Tejo, em Lisboa, permite-lhes fazer uma pausa no quotidiano

Idealizada há 15 anos, a Casa do Tejo, pertencente à Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL), proporciona alojamento temporário às famílias de pessoas com paralisia cerebral e doenças crónicas graves que, por vezes, “nem se podem dar ao “luxo” de ir tomar um simples café, diz Joana Cardoso, responsável da instituição.
Nestas famílias, que “sofrem em silêncio e isolamento” observa-se
habitualmente “uma diminuição do tempo dedicado à sua saúde, organização pessoal e relações sociais”, nota, sublinhando que a falta de intervenção nestes casos, ”poderá colocar a criança/jovem/adulto em risco, uma vez que a envolvente familiar tem uma grande influência no seu desenvolvimento.”

Na Casa do Tejo, a oferta de alojamento tem duas modalidades: dirige-se a grupos de crianças/jovens/adultos com deficiência, incapacidade e/ou doença crónica, permitindo que, durante a sua permanência na Casa ao cuidado de uma equipa organizada, os cuidadores possam descansar; ou crianças/jovens/adultos com deficiência, incapacidade e/ou doença crónica juntamente com as suas famílias.

“Dependendo do número de elementos do agregado familiar podem ficar alojadas até três famílias em simultâneo”, explica Joana Cardoso. “Esta opção permite uma partilha de vivências, experiências, sentimentos entre pessoas que têm uma realidade familiar muito semelhante.” E podem participar em passeios e programas, repondo energias, enquanto o filho fica entregue à equipa cuidadora composta por terapeutas, animadores sócio-culturais, ajudantes de ação direta e enfermeiros.

Um espaço familiar focado no cuidador informal

A história desta Casa começou há 15 anos quando Ivone Silva, uma mãe cuidadora, e Eulália Calado, médica neuropediatra, que lidavam diariamente com os problemas das pessoas com deficiência, criaram o projeto piloto, de âmbito nacional, "Cuidar dos Cuidadores na Paralisia Cerebral". Membros da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL) e da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) entregaram-se à “missão” de melhorar a qualidade de vida de quem não tinha mais apoios.

Mas, “findo o projeto piloto e respetivo financiamento, as famílias ficaram novamente sem apoios, pois todos os esforços no sentido de sensibilizar o Estado da importância desta resposta não tiveram sucesso”, conta Joana Cardoso. A Direção da APCL, no sentido de poder continuar a apoiar os cuidadores, “definiu como prioritária a reconstrução de um espaço já existente e sob gestão da instituição”, um sonho tornado possível “através do Programa "Mais para Todos", uma iniciativa do LIDL e da SIC Esperança.” Surge assim a Casa do Tejo, “um espaço familiar e acolhedor totalmente focado no apoio ao Cuidador Informal.”

Como a Associação “não detém recursos financeiros que permitam facultar o alojamento gratuito” e como as famílias “não detêm também estes recursos”, são desenvolvidas atualmente “algumas campanhas, como por exemplo a da recolha de tampinhas, em que parte das receitas são destinadas à Casa do Tejo, para podermos proporcionar o serviço às famílias sem que tenham que pagar por tal”, diz Joana Cardoso. Atualmente, existe um protocolo com a Câmara Municipal de Lisboa para financiamento parcial ao alojamento de munícipes do concelho de Lisboa”, mas os pedidos vêm de muitos outras zonas, como de Cascais, de Odivelas ou da margem sul.

A falta de financiamento ao serviço é a principal dificuldade enfrentada, “mas o desapego e falta de informação às famílias desta valência também é um fator que nos preocupa”, sublinha Joana Cardoso, para quem “é desolador existir uma Casa totalmente adaptada, pronta a alojar temporariamente a pessoa cuidada ou a sua família, e não existir financiamento para este alojamento.”

Muita esperança

Com a pandemia, tudo se tornou ainda mais difícil na Casa do Tejo. A atividade “ficou praticamente suspensa, Em 2020 os poucos alojamentos foram de famílias que somente pretenderam sair das suas casas, por razões várias, e estarem noutro ambiente devidamente preparado para acolher o seu familiar. Nestes casos não foram requeridos serviços de cuidados”, diz, Joana. “Este ano de pandemia trouxe muitas incertezas e medos acrescidos, principalmente nos casos em que muitas vezes a saúde das pessoas cuidadas é muito débil.”

Com a Primavera, surgiram novas perspetivas como a assinatura, no mês passado, de um protocolo com a Associação Rising Child, que permitirá a partilha de recursos para “reduzir os gastos inerentes ao alojamento e desse modo conseguir chegar a mais famílias disponibilizando o serviço a custo reduzido ou até mesmo gratuito”, refere Joana Cardoso.

“Muita Esperança” e uma “vacinação eficaz que englobe também os cuidadores e pessoas cuidadas” são agora os votos que faz no sentido da continuação do trabalho a favor da defesa dos direitos das pessoas com deficiência.