A pandemia trouxe alterações profundas às crianças e jovens com cancro

Setembro é o Mês Internacional de Sensibilização para o Cancro Pediátrico. Este ano é especialmente importante olhar para todas as crianças e jovens com cancro, o que a Acreditar faz com a campanha “Setembro Dourado”.

A Covid-19 provocou alterações profundas na vida das famílias que se veem confrontadas com um diagnóstico de cancro pediátrico. No contexto pandémico em que vivemos e com a iminência de agravamento, não podemos deixar que o cancro pediátrico caia no esquecimento.

A Acreditar considera determinante que não se descure o que tem sido feito até agora nos serviços hospitalares de oncologia pediátrica, que não pode haver desinvestimento nesta área e que os esforços feitos para que haja recursos para a investigação não tenham sido em vão. Assim como é importante garantir a igualdade de acesso a direitos de crianças e jovens, como a escolaridade.

Num inquérito realizado pela própria associação sobre o impacto da covid-19 no universo do cancro pediátrico, a que responderem 209 pessoas, entre pais, doentes e sobreviventes, a maioria refere que tiveram alterações ao protocolo de tratamentos: atrasos nos tratamentos e exames para além da desmarcação de consultas.

"Não sabemos quantos diagnósticos podem estar a ser ignorados. Há pais com receio de ir aos centros de saúde ou aos hospitais e consultas e exames que não são considerados urgentes estão a ser adiados. As implicações: diagnósticos tardios; crianças e jovens que poderão ter de fazer tratamentos mais agressivos, que por sua vez poderão agravar sequelas, ou mesmo colocar em risco a sobrevivência", pode ler-se no comunicado de imprensa.

Acompanhamento, apoio psicológico e perdas económicas

No acompanhamento, há sobreviventes de cancro pediátrico que viram as suas consultas adiadas. O apoio psicológico, por profissionais especializados, dado a doentes em tratamento é deficitário em relação às necessidades. Situação que se agravou com o isolamento.

As famílias já com perdas económicas consideráveis após o diagnóstico, quer por acréscimo de despesas, quer por perda de rendimentos referem que estas ainda se agravaram mais com a pandemia.

Juntas Médicas

As juntas médicas, em tempos normais já tão morosas, estiveram suspensas até finais de Junho, impossibilitando a obtenção ou renovação do Atestado Médico Multiuso, que define o grau de incapacidade. As implicações são grandes: perda de benefícios fiscais, impossibilidade de acesso do jovem ao ensino superior através do contingente especial, entre outros.

Investigação em oncologia pediátrica

A investigação em oncologia pediátrica, que permitirá trazer novos tratamentos e novos medicamento é um sector sem investimento há muito. A Acreditar tem procurado inverter a situação com a promoção do diálogo entre os vários intervenientes. O nosso receio é o de que, com os recursos absorvidos pelo combate à Covid-19, possa estar em causa a procura de tratamentos menos invasivos e de novos medicamentos para crianças e jovens. Estes avanços significariam menos efeitos secundários, menos sequelas, maior taxa e melhor sobrevivência.

Escolaridade

Poderia ser a boa notícia, porque se generalizou proporcionar a todos os alunos muitas das respostas às necessidades que as crianças e jovens com doença oncológica deveriam ter, sempre que necessário, como o ensino à distância. O receio da associação é o de se estar a dar um passo atrás e voltar a colocar estes alunos ao sabor de recursos disponíveis nas escolas, da boa vontade e muitas diligências junto da tutela, como era frequente até há muito pouco tempo antes da pandemia.

Ainda que sejam muito preocupantes as implicações da pandemia na vida destas crianças e jovens, o combate à doença não pode parar e esta campanha “Setembro Dourado” serve também para lançar o lema dos sobreviventes: O Cancro Não Me Define. Sobreviver ao cancro, mas sobretudo viver para lá dele, com direito a uma cidadania plena. O passaporte oncológico, o acesso a seguros de vida e de saúde; as consultas de acompanhamento, serão temas discutidos, ao longo do ano, em vários webinares.

O facto de a Acreditar trabalhar numa área atípica e rara como é o cancro pediátrico, com cerca de 400 novos casos por ano, não obstante a taxa de 20% de mortalidade, tem levado à indiferença de várias entidades estatais. Situação que se verifica na falta de ajuda para despesas acrescidas, como a compra de EPI's, de testes para despiste da covid-19, assim como de apoio social tão necessário em época de crise. Tudo isto ganha maior relevo sabendo-se que o fim do isolamento para crianças e jovens com cancro não está à vista.

A associação considera que não podemos continuar a adiar medidas que garantem melhores tratamentos, acesso igual a direitos e uma melhor sobrevivência.