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Cancro hereditário: Só 45,2% das unidades hospitalares têm estrutura para seguir famílias e doentes

O inquérito “O Panorama do Cancro Hereditário em Portugal” envolveu 611 inquiridos e teve a participação de 31 unidades de saúde e hospitais. "Os resultados deste estudo são muito importantes para que se possa construir uma rede que apoie estas pessoas", refere Gabriela Sousa, médica oncologista.

Um inquérito promovido pela Sociedade Portuguesa de Oncologia (SPO), junto de unidades de saúde e hospitalares, vem demonstrar que os serviços de seguimento de famílias com cancro hereditário, em Portugal, estão a evoluir, no entanto, ainda há um longo caminho a percorrer. As conclusões deste relatório que traça o panorama realidade portuguesa foram apresentadas no Congresso Nacional de Oncologia, que decorreu no Centro de Congressos do Estoril.

A SPO inquiriu as unidades de saúde e hospitalares em Portugal para avaliar os recursos disponíveis na área do Cancro Hereditário. Os resultados mostram que os Hospitais do SNS, na sua maioria, têm as condições técnicas para a abordagem e seguimento das principais síndromes hereditárias de cancro. Contudo, apenas 45,2% das unidades têm uma estrutura multidisciplinar organizada para o seguimento das famílias com Cancro Hereditário.

"Nas unidades em que não é possível dar seguimento às famílias com Cancro Hereditário, é necessário recorrer à referenciação/complementaridade de cuidados, sobretudo ao nível da genética médica. É uma área que requer melhor organização nacional e circuitos de referenciação bem definidos. Os resultados que obtivemos neste inquérito permitem-nos conhecer melhor a realidade portuguesa e definir uma melhor estratégia de atuação para melhorar a qualidade da Oncologia em Portugal", afirma Gabriela Sousa, médica oncologista e membro da SPO, uma das responsáveis pela promoção deste trabalho.

A EVITA (Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário) também divulgou, no Congresso Nacional de Oncologia, os resultados do inquérito complementar que promoveu recentemente junto de doentes oncológicos e portadores de mutação saudáveis. Uma iniciativa única em Portugal, desenvolvida em colaboração com a consultora IQVIA, que tem como objetivo apurar as principais dificuldades sentidas antes e após a realização do teste genético.

Na análise das conclusões deste inquérito, percebe-se que 78% dos inquiridos com história familiar de cancro não chegaram a realizar teste genético. Este número pode ser explicado por não haver indicação formal para este estudo médico, ou pela dificuldade na acessibilidade à consulta de genética médica e ainda a falta de informação ou desconhecimento acerca dos testes genéticos.

Entre os inquiridos submetidos a teste genético, 76% referiram que foram aconselhados por um médico especialista ou por um familiar, no contexto do estudo da família, e 60% destes já tinham diagnóstico de cancro quando o fizeram – dos três em cada quatro inquiridos, que receberam um resultado positivo, 92% viram a sua família ser referenciada para consulta genética.

Entre as pessoas que responderam ao inquérito realizado pela EVITA, dos que mencionaram que fizeram teste genético e tiveram resultado positivo, 67% efetuaram ações preventivas, como cirurgia preventiva ou vigilância mais intensiva.

Este inquérito procura identificar as principais áreas de melhorar, como a celeridade do processo e a informação sobre os riscos, consequências, tratamento e follow-up.

"Pela primeira vez temos uma perspetiva global sobre o Cancro Hereditário no nosso país, o que nos permite identificar mais facilmente as lacunas no encaminhamento e acompanhamento dos portadores de mutação genética, ainda saudáveis ou já doentes. Na promoção da prevenção e do diagnóstico precoce, dois pilares fundamentais da sustentabilidade, urge aumentar o número de portadores identificados antes da manifestação da doença e acompanha-los da melhor forma possível", comenta Tamara Milagre, presidente da Associação EVITA.

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