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"Precisamos de dados para ajudar a salvar mais vidas"

Quem o diz é Tamara Hussong Milagre, presidente da associação EVITA - associação de apoio a portadores de alterações nos genes relacionados com cancro hereditário. A associação está prestes a lançar uma plataforma digital para combater esta lacuna e qualquer português pode preencher um breve questionário para contribuir para o desenvolvimento da mesma

A ideia está a ser trabalhada há cerca de dois anos. Dada a falta de dados existentes no país relativamente ao cancro hereditário - que representa entre 5% a 10% de todos os cancros - , a associação EVITA decidiu agir por ela própria, em parceira com as empresas Prologica e MOAI, pensando e projetando uma plataforma digital capaz de melhorar a vida dos doentes oncológicos.

Importante recordar que, nos países europeus, apenas 20% a 30% dos portadores estão identificados e que essa identificação atempada pode salvar mais de 6 mil vidas, por ano, só em Portugal.

Em que consiste a plataforma?

Segunda a EVITA, a plataforma "ambiciona ser o primeiro patient registry ( sistema organizado que, através de métodos observacionais, coleciona, armazena e analisa dados uniformes sobre uma determinada doença, condição ou exposição, numa determinada população) sobre cancro, em Portugal.

No fundo, a ferramenta tem a pretensão de ser um espaço tanto para o doente oncológico, como para qualquer cidadão interessado em conhecer o seu risco para cancro. "A plataforma não só promete melhorar drasticamente o acompanhamento médico que é feito aos doentes oncológicos como vai permitir sinalizar e identificar todos aqueles que sem saberem têm um risco acrescido para cancro, por serem portadores de mutações hereditárias em genes que nos 'protegem' da doença".

A Plataforma EVITA será interoperável e totalmente centrada nas pessoas preocupadas com o seu risco para cancro, portadores de mutação genética ou doentes oncológicos. A associação assegura ainda que todos os dados gerados serão introduzidos pelas pessoas de forma autónoma, independente e segura e que a informação será registada de forma estruturada e processada recorrendo a tecnologias de Inteligência Artificial.

Acrescentar valor ao cidadão, aos médicos e à investigação é a grande objetivo da criação desta ferramenta.

Questionário disponível

Apesar de ainda não existir uma data concreta para o lançamento da plataforma, a EVITA considera importante avaliar o interesse da população na criação da mesma, através de uma questionário.

"Precisamos de respostas a nível nacional e de muitas partilhas! As respostas serão totalmente anonimizadas e servirão como argumento a favor (ou contra) para o desenvolvimento técnico", esclarece Tamara Milagre, presidente da associação.

Para os interessados em preencher o questionário, basta clicar AQUI .

APOSTAR NA INVESTIGAÇÃO COLABORATIVA

Melhorar a investigação do cancro e o envolvimento do doente oncológico na mesma tem sido outra das missões da EVITA, nos últimos tempos.

O trio das Presidências do Conselho da União Europeia, do qual Portugal faz parte, assinou a declaração conjunta “Europe: Unite against Cancer”, comprometendo-se explicitamente a promover a participação das pessoas com cancro na investigação

O trio das Presidências do Conselho da União Europeia, do qual Portugal faz parte, assinou a declaração conjunta “Europe: Unite against Cancer”, comprometendo-se explicitamente a promover a participação das pessoas com cancro na investigação

Nesse sentido, dia 23 de Junho, terá lugar um duplo fórum online, nacional e internacional, que ilustrará como parcerias entre pessoas com doença e cientistas ajudam a colocar melhores perguntas, a conceber experiências científicas e a aumentar a translação dos resultados para a clínica. Promovido por organizações de pessoas com doença e instituições académicas e de investigação, é o primeiro de um ciclo e debates e marca o início de uma nova era na investigação biomédica.

O evento é uma parceria entre organizações e redes de pessoas com doença, como a European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI), a Plataforma Saúde em Diálogo, a EVITA Cancro, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, juntamente com instituições académicas/de investigação como a Escola Nacional de Saúde Pública, e a Fundação Champalimaud. A iniciativa surge também em resposta ao desafio lançado pelo MPNE e o WECAN, no contexto dos avanços recentes na Europa, com o objectivo de promover uma reflexão conjunta e construtiva sobre as diferentes oportunidades de participação das pessoas com doença na investigação. Na Europa, estas novas parcerias são cada vez mais apoiadas.

Pode consultar o programa da iniciativa AQUI e confirmar a sua presença preenchendo este formulário.

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