Sobre o Projeto

"Tenho Cancro. E depois?": A importância da informação

Há dois meses, a equipa de “Tenho Cancro. E Depois?” reuniu colaboradores e parceiros para trocar informação, ultimar e acrescentar ideias e valor ao projeto. Todos os participantes sublinharam duas questões essenciais, que, de resto, estão na origem deste trabalho:

- O cancro é, cada vez mais, uma doença crónica e um problema de toda a sociedade.

- É fundamental que a informação sobre as doenças oncológicas, da prevenção ao tratamento, seja fidedigna e acessível.

Aqui fica uma síntese que resume as sugestões apresentadas nesse encontro e que serão certamente desenvolvidas nos próximos meses no âmbito deste projeto.

Nuno Miranda (João Girão)

Nuno Miranda (João Girão)

SEM TABUS

"A abordagem das questões relacionadas com o cancro deve ser aberta, sem tabus. Os problemas devem ser encarados de forma pragmática e programática. Devemos pôr o cidadão no centro do problema. O cancro não é uma, mas muitas doenças diferentes. Há doentes muito diferentes, que precisam de acompanhamento também diferente, em todas as fases do processo, até à reintegração plena. É um trabalho de toda a sociedade que requer muitos recursos”. Nuno Miranda, médico no IPO de Lisboa, ex-coordenador do Programa Nacional para as Doenças Oncológica

UM PROBLEMA DE TODOS

"O cancro é, cada vez mais, uma doença crónica. Há doentes que trataram do cancro e estão bem. Há doentes com cancro avançado que têm de viver o dia-a-dia com a doença, que não tem cura. Além dos problemas de saúde e das implicações na vida pessoal e familiar, muitos doentes têm de pagar um preço altíssimo, seja no trabalho, seja na relação com bancos e instituições de crédito, por causa do emprego, dos seguros, da hipoteca de casa… A legislação que existe deixa muitas das questões dos direitos das pessoas no emprego ao critério do empregador e não é aplicada. As questões dos direitos dos doentes oncológicos têm de ser revistas, devem ser uma preocupação de todos. Hoje, a probabilidade de ter cancro é de uma em cada três pessoas. Dentro de dez anos, será de uma para duas pessoas. Ou seja, não são eles nem nós - viver com o cancro e viver após o cancro é uma questão de todos”. Fátima Cardoso, médica da Fundação Champalimaud

INFORMAÇÃO DE CONFIANÇA

 Rosário André (João Girão)

Rosário André (João Girão)

"Os doentes são cada vez mais exigentes, precisam e procuram informação. O problema é que nem sempre sabem a que sítios ir buscar informação séria, correta, que lhes dê segurança. É pois extremamente importante haver informação correta disponível sobre todas as questões, a nível da prevenção e dos tratamentos, mas também sobre os ensaios clínicos e os trabalhos de investigação”. Rosário André, Diretora da Novartis

ACESSO À SAÚDE

“O cancro é um conjunto de patologias e em diferentes estádios de desenvolvimento. Há diferentes tipos de cancro, em diferentes estádios e, por isso mesmo, há diferentes diagnósticos. E esse é um problema que remete para as políticas de saúde e para a sustentabilidade do sistema:

- Como garantir a todos o direito ao tratamento; - Como compatibilizar esse direito com os casos mais raros, por norma, mais caros; - Como assegurar a acessibilidade geográfica ao tratamento, num país tão assimétrico como o nosso; - Como apoiar financeira e psicologicamente as comunidades carenciadas, pessoas com graves dificuldades, muitas delas, a viver perto dos hospitais. São questões complementares à intervenção clínica, mas também muito importantes”. Vitor Rodrigues, Presidente da Liga Portuguesa Contra o Cancro

O PAPEL DAS ASSOCIAÇÕES

Tamara Milagre (João Girão)

Tamara Milagre (João Girão)

“Entre 5 a 10% dos cancros têm origem hereditária. Apesar da percentagem parecer pequena, são muitos os casos e têm um impacto enorme na vida social e económica dos países, pois afetam, proporcionalmente, mais jovens. Além das questões relacionadas com o acompanhamento clínico, há outras, também muito importantes, que são desenvolvidas pelas associações. Estas instituições estão mais próximas dos doentes para dar informação útil, para encaminhar, para dar, na prática, apoio complementar e desenvolver relações de entreajuda e troca de experiências, fundamentais em todas as fases da vida dos doentes”. Tamara Hussong Milagre, Presidente da EVITA

APOSTA NA PREVENÇÃO

“Em Portugal, é difícil o acesso à saúde, mesmo nos grandes centros urbanos. São conhecidas as listas e os meses de espera para consultas e diagnósticos. A dificuldade de acesso a medicamentos receitados e à saúde em geral é um problema grave. A saúde tem de ser encarada como uma prioridade nacional.

As taxas de sobrevivência estão aumentar, mas também é verdade que há cada vez mais doentes. A prevenção, que é a melhor forma de diagnóstico precoce, tem de deixar de ser desprezada. Prevenir é o meio mais fácil e mais barata de tratar." Vitor Neves, Presidente da Europacolon Portugal

VISÃO INTEGRADA

Teresa Bartolomeu (João Girão)

Teresa Bartolomeu (João Girão)

“É fundamental ter uma visão integrada na abordagem. Devemos seguir o doente em todas as etapas e não só depois de diagnosticada a doença. O financiador deve ser um agente incentivador de projetos que promovam a literacia em saúde, estilos de vida mais saudáveis, medidas de prevenção, através de rastreios, e, obviamente, ter conhecimento de todo o processo de diagnóstico e de tratamento”. Teresa Bartolomeu, Direção de Marketing da Médis

Paulo Cortes (João Girão)

Paulo Cortes (João Girão)

EVITAR A BANALIZAÇÃO

“A informação e todas as medidas de prevenção são muito importantes, mas é preciso criatividade para evitar a banalização. É fundamental apostar na literacia em saúde, envolvendo oncologistas, comunicação social, todos os grupos profissionais. É preciso estabelecer contacto entre as entidades para evitar redundâncias. Há trabalho feito, ótimo, que, em vez de circular em rede, pelas pessoas, fica na instituição que o produziu. Por exemplo, a Liga Portuguesa Contra o Cancro tem um documento fantástico sobre os direitos dos doentes. Não faz sentido haver outras entidades a investir no mesmo projeto. Há a experiência do Grupo dos Sobreviventes, há muito bom trabalho feito sobre o cancro hereditário, sobre as doenças raras, enfim, é preciso estabelecer ligações, em rede, entre instituições e pessoas, resolver, afinal, todas estas questões práticas”. Paulo Cortes, Presidente da Sociedade Portuguesa de Oncologia

SUSTENTABILIDADE DO SISTEMA

“É fundamental debater as grandes questões estruturais que afetam o estilo de vida, o sistema de saúde e a sua sustentabilidade.

A prevenção passa por medidas de promoção da saúde, pela literacia em saúde. Há também que debater e resolver outros problemas que afetam a qualidade de vidas das populações, como as assimetrias regionais, as taxas de cobertura geográfica, o acesso a novos medicamentos... Há igualmente que estimular as melhores práticas nas fases de prevenção, de diagnóstico e de tratamento”. Margarida Torres Ornelas, Presidente do Conselho de Administração do IPO de Coimbra