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“Eu tenho asma desde sempre, eu não sei o que é respirar bem”

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Aos três meses, a mãe de Sofia já sabia que ela tinha asma e a infância foi passada entre crises e hospitais. Benedita ainda só tem sete anos e já sabe que tem de fazer o inalador todos os dias, mesmo sem conhecer os pormenores da doença. Isabel foi diagnosticada mais tarde, quando tinha 25 anos, depois de ter trabalhado numa churrasqueira. No Dia Mundial da Asma, damos a conhecer como se vive com esta doença que afeta, pelo menos, um milhão de portugueses ao longo da vida.

É através de uma comparação que Sofia Pinto, gestora de produto de 34 anos, consegue explicar o que sente quando tem uma crise asmática: “Cada vez que respiro ouço como se tivesse um gatinho a miar dentro de mim e, à medida que continuo a respirar, ele vai sendo mais constante e mais forte”. O som descrito é causado pela pieira, um dos quatro principais sintomas da asma e o que, normalmente, surge como alerta.

“A partir daí, ou consegues parar, tentar respirar, fazer a “bomba” [nome dado aos inaladores] e fazer exercícios [respiratórios] ou, quando isto não é possível – não sei bem explicar porquê –, começas a entrar num loop em que queres respirar, estás a respirar cada vez pior, não consegues controlar e a situação vai escalando”, explica.

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Sofia foi aprendendo a identificar e controlar os sintomas da doença e, atualmente, considera que a asma não lhe traz grandes limitações. “Eu tenho asma desde sempre, eu nem sequer me lembro de não ter asma. Eu vivo assim normalmente, eu não sei o que é respirar bem”. Da infância, recorda o pânico que tinha quando começava a sentir os sintomas associados à doença, e que acabava por piorar a situação. “Lembro-me de tentar atirar o ar para a cara, como se isso fosse ajudar de alguma maneira. Começava a chorar, e chorar ainda é pior. Entrava num desespero que só se resolvia com máscara de oxigénio.”

A asma é uma doença inflamatória crónica que causa obstrução nos canais do sistema respiratório, impedindo a passagem do ar até aos pulmões. A inflamação, muitas vezes causada por componentes alergénicos, condiciona a contração dos brônquios e causa uma limitação nos níveis de ar que chegam aos alvéolos – onde se absorve o oxigénio e liberta o dióxido de carbono.

A par com a pieira, também a dispneia (falta de ar), a tosse seca e a sensação de aperto no peito fazem parte dos principais sintomas da doença. A asma é, segundo a Organização Mundial de Saúde, uma das doenças crónicas mais comuns no mundo, estimando-se que existam cerca de 235 milhões de pessoas asmáticas. Em Portugal, um milhão de pessoas terá tido asma ao longo da vida, número que é reduzido para cerca de 600 mil quando se questiona quem teve sintomas no último ano.

“Uma pessoa pode ter sintomas de asma num determinado mês, ano ou década e depois não ter sintomas durante uma série de tempo. A doença pode existir mas não ter nenhuma manifestação ao longo de muito tempo, mas depois acabar por se manifestar porque houve uma nova exposição alérgica ou devido a uma profissão”, esclarece Tiago Alfaro, pneumologista e vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP).

O pneumologista é também doente asmático e a sua própria experiência é um exemplo desta variabilidade que carateriza a asma. A doença foi-lhe diagnosticada em criança, mas quando atingiu a adolescência sentiu um aligeirar na sintomatologia. Nos últimos anos da faculdade, voltou a manifestar-se com mais intensidade.

O diagnóstico da asma acontece frequentemente na infância, principalmente nos casos em que o componente alérgico é o principal fator de exacerbação da doença. No entanto, a asma é uma doença heterogénea: pode surgir em qualquer idade e tem diversos fatores de risco. A obesidade, o tabaco, o refluxo gastroesofágico são fatores que podem levar ao desenvolvimento de asma. Também as mudanças de ambiente podem desencadear a doença, assim como as exposições ocupacionais.

Foi o que aconteceu a Isabel Cantante, cuidadora de idosos de 54 anos. A asma foi-lhe diagnosticada aos 25 anos, depois de ter trabalhado durante oito anos numa churrasqueira, onde lidava diariamente com carvão.

“Eu trabalhei na churrasqueira e o pó do carvão infiltrou-se. Provocou-me muitas broncopneumonias que me levavam ao hospital pelo menos uma vez por semana. Foi por essa situação que se desenvolveu a asma e, a partir daí, tive de andar sempre controlada”, lembra. Para além da asma, Isabel teve de retirar um dos pulmões.

Ainda hoje, a doença interfere com o seu dia a dia e no seu trabalho. Desenvolveu intolerância a determinados produtos que lhe provocam situações de crise e falta de ar. "É preciso conhecermos o que podemos mexer e o que não podemos, principalmente os detergentes que fazem e que não fazem mal". Ao início, Isabel tinha dificuldade em saber o que desencadeava a crise asmática, mas com a prática foi conseguindo identificar e até arranjou uma técnica: "Se der espirros, há qualquer coisa que não está a ser bom para mim".

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"Esquecer que tem asma" – O tratamento e controlo da doença

Benedita tem sete anos e não sabe ao certo o que é a asma. Sabe que tem a doença e que, por isso, faz a “bomba” todos os dias. É isso que permite que a asma esteja controlada e que Benedita possa ter a vida normal, sem limitações.

“A Benedita foi sendo acompanhada pela alergologia desde pequenina”, conta Andreia Neves dos Santos, enfermeira de 37 anos e mãe da Benedita. “A principal manifestação dela eram tosse seca – a vulgar tosse de cão – que foi sempre muito persistente ao longo do tempo e muitas vezes durante a mesma semana. Desde essa altura que ela tem de tomar medicação”, acrescenta.

A asma só foi diagnosticada há dois anos, depois de Benedita celebrar o quinto aniversário. É a partir desta idade que o diagnóstico da asma se torna fidedigno, uma vez que, antes disso, é comum surgirem nas crianças algumas doenças com sintomas semelhantes aos da asma, mas que acabam por desaparecer.

Até conseguir controlar a asma, Benedita fez vários tratamentos que, para Andreia, foram a “pior luta”. “Ela fez uma panóplia de medicação para chegar a esta fase em que conseguimos que esteja estabilizada, sem crises, a fazer toda a medicação direitinha e sem os apertos no peito que ela referia. Estamos numa fase mais ligeira da asma em que está tudo controlado”, conta a mãe.

A medicação que Benedita toma permite-lhe fazer a vida normal de uma criança de sete anos, incluindo correr no intervalo com os amigos. Esta era uma das atividades que normalmente a deixava mais cansada, sem conseguir respirar e com dores no peito.

"Quem não sabe, não diz que ela tem essa doença. Porque ela também não tem necessidade de levar nada em SOS para a escola. Toda a medicação que faz, faz em casa", remata Andreia.

Benedita já conhece bem o processo: insere o inalador na câmara expansora, coloca na boca e pressiona. Depois é só inspirar a medicação. A câmara expansora ajuda a que o medicamento não se perca e é utilizada, principalmente, em crianças ou adultos com dificuldade em realizar o tratamento. "Ela é completamente independente e autónoma em toda a medicação, com a nossa supervisão", remata a mãe.

Controlar a doença é o principal objetivo para um doente asmático. É este controlo que vai permitir ter uma vida o mais normal possível, sem limitações associadas à falta de ar. Para Rita Gerardo, pneumologista e coordenadora da comissão de alergologia respiratória da SPP, a asma tem uma característica “que torna a doença especial: fazendo o tratamento, o doente consegue esquecer que tem asma”.

Sendo uma doença inflamatória, o principal componente da medicação são os anti-inflamatórios, conhecidos como corticoides, que são aplicados por inalação. A este componente juntam-se os broncodilatadores que vão atuar no músculo dos brônquios e permitir que haja uma abertura do canal. Para além da medicação de controlo, os doentes asmáticos podem também fazer medicação de alívio ou de SOS.

“Fazendo a medicação de controlo todos os dias, a probabilidade de precisar da medicação de alívio diminui consideravelmente, porque a infeção está controlada e os fatores externos que poderiam provocar um aumento dessa inflamação deixam de o conseguir fazer, porque a medicação está a fazer efeito”, explica Rita Gerardo.

Para Isabel, o tratamento já faz parte da rotina. Todos os dias, de manhã, faz o inalador, sem falta. “Eu sinto que se não o fizer de manhã, fico mais cansada. Assim que me levanto já sei que a primeira coisa a fazer é a “bomba”."

Apesar da importância da medicação regular, alguns doentes acabam por fazer o tratamento apenas quando sentem que se está a desenvolver uma situação de crise, recorrendo mais aos medicamentos SOS do que aos de controlo. Tiago Alfaro reconhece a importância do tratamento regular, mas lembra que “ninguém consegue fazer a medicação a 100%”.

“Tal como quase todos os doentes, eu também passei por uma fase em que utilizava demasiado a medicação SOS e demasiado pouco a medicação de controlo. Depois fui conhecendo, fui pedindo ajuda, fui fazendo a medicação com mais controlo e evitando as crises. Hoje em dia, enquanto pneumologista – não sei até que ponto a minha asma acabou por interferir na escolha da minha especialidade – cada vez que tenho crises, o que penso é que a minha doença não está controlada, tenho de a controlar para evitar que isto aconteça”, partilha.

O pneumologista reconhece que a doença interfere no dia a dia, principalmente devido ao risco de se desenvolverem crises. Mas destaca a importância de informar os pacientes sobre doença que têm, para que estes possam realizar o tratamento da melhor forma. "Os doentes que sabem mais sobre a sua doença tendem a ser, geralmente, os doentes que fazem melhor uso da medicação e dos cuidados de saúde."

Sofia reconhece que está em falta com os tratamentos, com as consultas e com os exames regulares. “Eu devia fazer três medicamentos diariamente: o singulair, a “bomba” da asma e uns pingos para o nariz. Eu não faço nenhum a não ser que seja mesmo necessário. Quando estou aflita faço tudo, quando não estou não faço nada”, admite.

David McNew

Ao não fazer a medicação regular, o doente não está a tratar a causa da doença, ou seja a inflamação que acontece nos brônquios e que pode provocar alterações estruturais. Perante a inflamação, as paredes dos brônquios ficam mais inchadas e a área por onde passa o ar é cada vez mais reduzida. Quando tratadas com medicação, estas alterações regridem, mas sem os medicamentos elas vão permanecer ao longo do tempo.

“Isto tem implicações na capacidade de fazer as atividades da vida normal: quando é necessário usar mais a capacidade pulmonar - porque não se consegue respirar da mesma maneira -, as crises de asma são mais frequentes, o risco de desenvolver infeções é mais frequente e isso deixa alterações estruturais nos brônquios. A asma pode evoluir para uma asma grave, uma asma de difícil controlo”, alerta Rita Gerardo.

A asma grave é um subtipo da asma em que não se conseguem controlar os sintomas da doença, mesmo perante medicação. Não se deve, no entanto, confundir asma grave com asma não controlada: a asma não controlada surge quando há um tratamento desajustado ou mal realizado e que leva ao aparecimento de sintomas da doença; no caso da asma grave, os tratamentos não são eficazes para evitar a sintomatologia. Nestes casos, é necessário recorrer a medicação mais forte, como por exemplo os corticoides orais ou grupos de medicação que são prescritas em meio hospitalar. Este subtipo atinge cerca de 10% dos doentes asmáticos.

"A asma ainda mata" - Internamentos e mortalidade

A taxa de mortalidade associada à asma é baixa, mas, ainda assim, a asma mata. Em 2013, esta doença foi responsável por um em cada 873 óbitos em Portugal, um valor que corresponde a um sexto do registado durante a década de 1980. Segundo o relatório do Observatório Nacional das Doenças Respiratórias, as mortes por asma acontecem predominantemente em meio extra-hospitalar e ocorrem principalmente na população com mais de 65 anos - 83% das mortes registados em 2103 ocorreram nesta faixa etária.

“A maioria das mortes é prevenível, podendo denotar uma falência em termos de reconhecimento da gravidade da situação e da possibilidade do seu controlo”, concluem os autores da secção “Asma. Situação em Portugal” do relatório do Observatório Nacional de Doenças Respiratórias.

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Rita Gerardo avisa que a desvalorização dos sintomas pode ser perigosa, mesmo em casos de asma ligeira.

“Como muitas vezes não estão a valorizar os sintomas, quando [os doentes] têm uma crise pode ser muito grave. Pode ser uma crise que, para além de levar ao serviço de urgência, pode condicionar o doente a uma unidade de cuidados intensivos, intubado e ligado a um ventilador para poder respirar. Eventualmente essas crises podem condicionar morte, mesmo em doentes que têm uma asma considerada ligeira. A asma ainda mata, infelizmente ainda mata”, sublinha.

No que toca aos internamentos, é na faixa etária mais jovem que ocorre o maior número hospitalizações. Em 2016, 43% dos internamentos associados à asma ocorreu em doentes com menos de 18 anos. A dificuldade em controlar e o desconhecimento dos sintomas da doença estarão entre os principais fatores que levam as crianças ao hospital.

"Há um peso de passar isto para o meu filho" - Asma na gravidez e a hereditariedade

Quando soube que estava grávida, Sofia mudou de atitude em relação à asma. Tentou seguir o tratamento prescrito, fez os exames necessários e levou a doença mais a sério do que fazia até então. “Fiz um esforço, nas gravidezes e quando eles nasceram, para estar bem. De alguma maneira achava que se eu estivesse bem, eles também estariam bem”, recorda.

O procedimento que Sofia adotou é o mais correto e o que traz menos complicações durante a gestação. Mas há mães que optam por não tomar os medicamentos para a asma por acharem que os fármacos podem prejudicar o feto. O problema, é que ter a asma não controlada é muito mais perigoso.

“As grávidas com asma são um grupo especial para o qual existem muitos mitos”, alerta Rita Gerardo.

Um desses mitos está relacionado com a utilização dos corticoides. A pneumologista sublinha que a medicação é inalada e, por isso, vai diretamente para o sistema respiratório e atua nos brônquios. “Praticamente não é absorvida e não influencia o desenvolvimento do bebé”.

Por outro lado, se a asma da grávida não estiver controlada, podem ocorrer, durante a gestação, crises asmáticas. Tendo presente que um dos principais sintomas da asma é a falta de ar, estas crises vão diminuir os níveis de oxigénio no sangue da mãe – e por consequência também do feto – prejudicando o desenvolvimento do bebé.

“A redução de oxigénio na mãe vai condicionar a redução no oxigénio do feto e isso pode atrasar o desenvolvimento do bebé. Também pode condicionar um parto pré-termo e pode condicionar doença grave na mãe. Fazendo a medicação e prevenindo estas crises, evita-se tudo isto”, prossegue a pneumologista, acrescentando que mesmo no caso dos corticoides orais – medicamentos mais fortes e que têm mais efeitos secundários –, o risco dos efeitos adversos na criança são muito menores do que os causados por uma crise de asma.

Mesmo seguindo o tratamento à risca, a gravidez de Sofia trouxe-lhe o peso de transmitir aos filhos a doença que também já vem de família. “Quando o meu filho mais velho tinha cinco meses teve a primeira bronquiolite e eu pensei: ok, ele tem asma. Fui falar com a pediatra, em pânico, a dizer que ele tinha asma, que a culpa era minha, que eu lhe tinha passado". Como os dois filhos de Sofia ainda não têm cinco anos, o diagnóstico da asma ainda não está fechado, mas, até agora, nenhum deles demonstrou sinais de ter a doença.

“Há ali um peso de passar isto para o meu filho, porque eu sei o que é viver com asma e os meus primeiros anos não foram nada fáceis. Não tinha o medicamento, não sabia controlar, houve várias noites passadas no hospital e eu sei isso”, desabafa.

A questão da hereditariedade da asma está associada às alergias, que surgem como um dos principais fatores de risco para o desenvolvimento da doença. Se houver elementos na família com asma alérgica, aumenta a probabilidade dos descendentes desenvolverem também a doença.

No caso de Benedita, por exemplo, o historial de complicações respiratórias vem do lado do pai, apesar de este não ter asma. "O pai era quem tinha mais problemas respiratórios em criança", conta Andreia, referindo ainda que, dos quatro filhos, apenas Benedita tem a doença.

"A minha sogra refere que ele ia muitas vezes para o hospital com dificuldade respiratória, mas, naquela altura, nunca foi diagnosticado com asma. Diziam que era bronquite asmática e que com a idade passava. De facto passou, o pai nunca mais teve nada a partir dos quatro anos."

Tiago Alfaro lembra que "a hereditariedade nunca é perfeitamente linear ou simples" e que, no caso da asma, "existe uma proporção do risco da doença que é hereditário e que vem das alergias".

"A questão são os fatores que contribuem: as alergias são um deles, mas não tem de ser o único. Algumas pessoas têm simplesmente a doença sem se saber o que é que a causou. Muitas pessoas são assim", acrescenta o pneumologista.

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