Escrever parece simples mas é uma conquista para quem, como a Daniela, sofre de uma doença rara chamada ataxia de Friedreich. A esperança voltou com o Skyclarys, um medicamento inovador que melhora a qualidade de vida. Permitiu à Daniela, por exemplo, voltar a escrever, falar de forma clara ou simplesmente conseguir ficar de pé.
Daniela chama-lhe "medicamento milagre". No caso de Rui Bernardino, os efeitos não foram tão rápidos, mas o medicamento fez toda a diferença para quem está numa cadeira de rodas há 30 anos. "São coisas que não tem explicação, muito bom", diz o homem.
Coimbra deixa de dar medicamento
O Skyclarys ficou disponível através de um programa de acesso precoce, mas ao fim de quatro meses os doentes dos hospitais da Universidade de Coimbra viram o tratamento ser interrompido.
A Unidade Local de Saúde (ULS) de Coimbra diz que o fármaco deixou de ser gratuito, tendo avançado o processo de compra que exige aprovação do Tribunal de Contas.
Ao contrário do que aconteceu na cidade, noutros hospitais do país o medicamento continuou a ser distribuído normalmente.
Esta diferença entre hospitais não é explicada pela direção executiva do SNS, que diz à SIC apenas que as ULS estão a assegurar a continuidade do tratamento sem interrupções, uma garantia que é contrariada pelos doentes.
Infarmed diz estar a negociar preço de compra
Já depois da SIC ter pedido explicações à ULS Coimbra, os doentes receberam o medicamento para mais um mês mas sem garantia de continuidade depois disso.
Entretanto, o Infarmed revela que o fármaco está em avaliação para efeitos de financiamento e diz estar a negociar o preço de compra, um processo ainda por concluir.