Cerca de 0,7% da população mundial sofre de esquizofrenia. Não se escolhe ser portador de esquizofrenia, é uma doença que não tem cura…a boa notícia: há tratamento. A má notícia: os doentes e a família demoram a entender que se trata de uma doença e só tardiamente procuram ajuda, por acreditarem, erradamente, que se trata de uma questão de personalidade.
O doente
A mente de alguém com esquizofrenia está “despedaçada, destorcida “ o doente age por reação ao que ouve ou sente, sem a percepção exata de que o comportamento pode estar desajustado.
Ana foi diagnosticada com esquizofrenia aos 37 anos, depois de duas décadas de consultas em psicólogos sem resultados.
É apenas um de muitos casos de diagnóstico tardio apesar dos inúmeros surtos psicóticos, ao longo da vida. Ana tem 39 anos e só agora começou a viver.
A família
A família tem um papel determinante na adesão à terapêutica, porém por ser confrontada com a recusa do doente em procurar ajuda do médico, tem dificuldade em tomar uma decisão assertiva. Tomando como exemplo a situação da Ana foi a irmã, Maria, que depois de várias tentativas infrutíferas, solicitou apoio ao Ministério Público para internar a doente em regime involuntário. As fases descompensação da doença podem provocar danos a terceiros incluindo à própria família.
Numa entrevista intimista Ana faz o retrato da sua vida antes do diagnóstico, descreve a forma, por vezes, violenta como tratava a própria família. Maria, a irmã, recorda momentos que quase levaram ao desmoronar da família e como conseguiu chegar ao tratamento de uma doença que esteve e foi escondida durante anos a fio, entre quatro paredes.
A realidade portuguesa
São 48 mil doentes em Portugal, estimando-se que cerca de 7 mil destes doentes não sejam acompanhados, nem no Serviço Nacional de Saúde, nem no contexto privado. É mais frequente do que a doença de Alzheimer e a esclerose múltipla mas muito menos falada por questões de estigma.
A esquizofrenia tem sérias implicações em diferentes domínios da vida humana, nomeadamente aqueles relacionados com o trabalho, educação, relações interpessoais, capacidade para viver de forma independente e prestar autocuidados. Recordamos alguns dos sintomas, abaixo.
Em geral, os sintomas da esquizofrenia pertencem a quatro categorias principais:
- Sintomas positivos: envolvem uma distorção das funções normais (delírios, alucinações)
- Sintomas negativos: diminuição ou perda das funções emocionais e sociais normais
- Desorganização: transtorno de pensamento e comportamento bizarro
- Comprometimento cognitivo: dificuldade de se concentrar, recordar, organizar, planejar e resolver problemas
CUSTO E CARGA DA DOENÇA EM PORTUGAL
Avaliados os custos diretos (consumo de recursos dos sistemas de saúde) e indiretos (perda de produtividade laboral, por exemplo), a esquizofrenia é considerada a 11.ª causa mais importante da carga de doença, medida pelo total de anos vividos com incapacidade.
Custo global da doença estimado em 436M€/ano, dos quais 78% (340M€) são custos indiretos (absenteísmo, não participação no mercado de trabalho, produtividade reduzida..).
Um Inquérito Nacional dirigido a Doentes e seus Cuidadores permitiu identificar que:
- A grande maioria dos doentes é solteiro (74,6%)
- um terço dos doentes vive com os pais (37,0%) e um terço vive com outros doentes
- A maioria dos inquiridos (63,4%) refere que se encontra Reformado por Invalidez
- Para a maior parte dos doentes Reformados ou Reformados por Invalidez, o valor mensal bruto da pensão situa-se entre os 200€ e 300€ mensais
- Em média decorreram 2,3 anos desde o início dos sintomas até ao acompanhamento em consulta da especialidade, e 1,3 anos desde o início do acompanhamento à instituição de terapêutica farmacológica
- 67,9% dos doentes refere ter apoio na gestão da medicação
- 38,1% dos doentes esteve internado nos últimos 2 anos
- (54,9%) esteve mais de um mês internada.
A SIC Notícias – com o apoio da Johnson & Johnson Innovative Medicine e em colaboração com a associação Familiarmente – lança um projeto para falar sobre saúde mental. Este projeto é apoiado por patrocinadores, sendo todo o conteúdo criado, editado e produzido pelo Expresso (ver Código de Conduta), sem interferência externa.