Saúde e Bem-estar

Lúpus: já ouviu falar desta doença?

Exclusivo Online

INÊS M. BORGES

Uma doença difícil de diagnosticar, mas que pode tornar-se mais fácil de reconhecer.

O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) é uma doença inflamatória crónica autoimune que se carateriza pela produção de anticorpos que atuam contra as células do próprio organismo. Ou seja, é uma doença para toda a vida. Afeta 0,07% da população portuguesa principalmente mulheres em idade reprodutiva, apesar de poder ocorrer em qualquer idade. 

Natália Oliveira

Natália Oliveira

Não é uma doença contagiosa, nem pode ser considerada hereditária. Contudo, existe uma predisposição familiar, que aumenta o risco de os descendentes dos doentes com doença autoimune sofrerem desta patologia. 

Uma doença difícil de diagnosticar 

Diagnosticar o Lúpus não é fácil, admite a médica Natália Oliveira. Porém, é essencial controlar a doença o mais precocemente possível de forma a reduzir o aparecimento de possíveis complicações e danos irreversíveis. 

“O diagnóstico é um desafio. Não existe propriamente nenhum exame que isoladamente confirme o diagnóstico de LES. Mas a verdade é que existem determinadas caraterísticas no doente com lúpus, desde as manifestações cutâneas, articulares (a chamada artrite, que é o inchaço das articulações), mas também outros sintomas chamados de constitucionais, como a fadiga, a febre, o emagrecimento, a perda de apetite.”

Os chamados sintomas constitucionais são os que podem levar o doente a procurar ajuda médica, mas são também os que tornam mais difícil o diagnóstico da doença.

“Temos que ligar várias coisas, temos de estar atentos à história clínica do doente, quando aparecem os sintomas, se são sintomas permanentes ou se têm poucos dias de evolução, e depois completar com um exame físico minucioso e com um estudo analítico direcionado, à procura de firmar o diagnóstico ou de excluir outras causas alternativas”. 

Esta dificuldade em diagnosticar a doença levou Sofia, de 32 anos, a consultar vários médicos. Refere, de imediato, que o diagnóstico “foi conturbado”, devido em parte “à falta de informação clínica que os próprios médicos sentiram no início”. 

“Havia dificuldades em reconhecer todos os sintomas e tornarem-nos num só”, conta.

Sofia começou a sentir os sintomas em dezembro de 2010, mas só conseguiu chegar a um diagnóstico em junho de 2011. 

Os sintomas

O lúpus afeta, principalmente, a pele e as articulações (cerca de 90% dos doentes têm estes sintomas), mas pode prejudicar qualquer órgão, como por exemplo, os rins, o sistema nervoso central, o coração, os pulmões e os vasos sanguíneos.

Deve prestar principal atenção a estes sinais: fadiga, febre, emagrecimento, perda de apetite, dor, edema (inchaço) nas articulações, fotossensibilidade (sensibilidade excessiva da pele à luz solar), lesões na pele, especialmente manchas vermelhas no rosto em forma de borboleta e lesões em forma de disco. 

Por exemplo, Sofia tinha hemorragias muito facilmente, apresentava muitos hematomas no corpo – “aquelas pancadinhas que a gente volta e meia dá no dia a dia, tornavam-se hematomas enormes” – sentia muito cansaço, algumas alterações de humor e alguma queda de cabelo.

“Eu habituei-me aos sintomas”, conta a doente em resposta à dificuldade dos médicos em estabelecer um diagnóstico. “Acabava por dar uma desculpa. Aquela fadiga, aquele cansaço, a queda de cabelo, a nível clínico era sempre justificada com stress diário.”

Porque aparece mais em mulheres?

Não existe uma causa específica, começa por dizer Natália Oliveira. No entanto, sabe-se que há um conjunto de fatores ambientais, hormonais, imunológicos e genéticos que podem influenciar o aparecimento da doença  .

“O facto de ser mais comum nas mulheres tem a ver com a questão hormonal, as hormonas femininas estão mais elevadas e estão em maior circulação nas mulheres em idade fértil.”, explica. 

Nove em cada dez doentes com lúpus são do sexo feminino e, em termos de prevalência, é mais comum nas mulheres jovens, coincidindo com a idade fértil. Alguns tratamentos exigem o recurso a terapêuticas imunossupressoras, podendo ter um efeito chamado gonadotóxico, que pode causar infertilidade temporária ou permanente, ou pode ter também efeitos na gravidez e ser tóxico para o feto. 

A gravidez e o lúpus

De acordo com a Natália Oliveira, uma mulher com lúpus pode engravidar. Contudo, o ideal é que seja uma gravidez planeada e durante uma fase em que a doença está inativa ou silenciosa. 

“Durante a gravidez pode haver um agravamento do lúpus, ou seja, é importante que a gravidez ocorra numa fase em que a doença esteja mais silenciosa. É preciso um acompanhamento com uma equipa multidisciplinar e uma vigilância mais apertada”, refere. 

Quando descobriu que tinha lúpus, uma das maiores preocupações de Sofia era saber se podia ser mãe.

“Ao sabermos que temos uma disfunção no nosso sistema imunitário, ao gerarmos a criança, temos logo o princípio que a doença poderá atacá-la”. 

“Recordo-me que uma das coisas que a minha médica me dizia na altura é que podiam acontecer duas coisas: a doença poderia acordar e poderia atacar, ou a gravidez podia ser uma lua-de-mel das doenças. E foram os melhores nove meses da minha vida, não só por estar grávida, mas porque não sentia aquele cansaço. Sentia-me com uma energia terrível, uma energia que não tinha há algum tempo, misturada com a satisfação de vir a ser mãe.”

Sofia, que tem agora um filho com quatro anos e meio, admite que o acompanhamento médico e a toma rigorosa da medicação foram os ingredientes principais para que a gravidez tivesse corrido bem. 

Os surtos 

O lúpus pode apresentar fases de atividade, entre elas, os chamados “surtos”, que são períodos de exacerbação da doença, e a fase silenciosa, em que a doença se encontra inativa/adormecida. Há até casos raros em que a doença se pode tornar permanentemente inativa, ou seja, em remissão total. 

Contudo, a remissão “parcial” é a mais frequente, principalmente quando a doença está a ser tratada e se previnem os surtos com as medidas adequadas. Para isso, os doentes devem aderir à terapêutica, evitar situações de stress, usar protetor solar, deixar de fumar e prevenir e tratar infeções que possam surgir.  

“É importante explicar ao doente que pode ter uma vida perfeitamente normal se for devidamente acompanhado e cumprir as terapêuticas. Explicarmos que a doença pode ficar inativa, mesmo que não fique em remissão completa, e que a pessoa pode ter qualidade de vida, é fundamental”, esclarece Natália Oliveira. 

Sofia encontra-se em fase de remissão do lúpus e diz que o único surto que teve foi no início da doença, quando sentiu com maior intensidade os sintomas, as dores articulares e muito cansaço.

“Posso dizer que estou em remissão há cerca de oito anos.”

A autoestima 

O lúpus é facilmente associado à imagem de umas manchas vermelhas em forma de borboleta no rosto. Apesar de nem todas as pessoas apresentarem este sintoma, conhecido como “rash malar”, sabe-se que a doença pode trazer outro tipo de lesões cutâneas.

“Também apresento algumas vezes esse rash malar”, confessa Sofia, acrescentando que essas lesões aparecem, normalmente, quando apanha sol.

“As pessoas comentam: olha, estás muito vermelha. Mas não sabem o que é, pensam que pode ser um problema de pele, que posso estar mais corada, mas não associam ao lúpus.”

Porém, não são estas lesões que mais incomodam Sofia.

“Acho que a questão do lúpus que mexe mais com a nossa autoestima tem a ver com os tratamentos e, no meu caso, foram os corticoides, que me fizeram inchar e perder o meu aspeto normal”, conta. 

Terapêutica

O LES é uma doença incurável, mas pode ser controlada sob tratamento adequado. Embora a sua evolução seja imprevisível, quando bem orientado e tratado, a pessoa com LES pode viver com boa qualidade de vida. Sem tratamento pode tornar-se grave e fatal.

O tratamento inclui terapêutica farmacológica (medicamentos), adequado ao equilíbrio entre exercício e repouso, e uma dieta saudável e equilibrada. É ainda de extrema importância, evitar a exposição aos raios ultravioletas (solares ou artificiais), o uso do protetor solar, evitar situações de stress, e a cessação tabágica.

Dos medicamentos com eficácia comprovada no tratamento do LES, destacam-se os antimaláricos (ex: Hidroxicloroquina), os corticoesteroides e os imunossupressores, em especial o metotrexato, a azatioprina, o micofenolato de mofetil, a ciclofosfamida e mais recentemente, e em situações muito específicas, o Belimumabe.

A terapêutica biológica, no seu conjunto, já existe há alguns anos, porém, para o lúpus é uma situação mais recente. Entre este tipo de medicamento com eficácia comprovada no tratamento do lúpus, está o Belimumabe, fármaco que não pode ser utilizado em todos os doentes  

“O Belimumabe é utilizado em situações muito específicas, com elevada atividade da doença. Ou seja, não é um fármaco de primeira linha. É administrado a doentes que não tiveram uma resposta adequada ao tratamento de primeira linha e em doentes que estão dependentes de doses altas de corticoterapia”, esclarece Natália Oliveira. 

Este tipo de terapêutica é sempre usada em associação com a terapia dita “standard”, ou seja, não é usada isoladamente e até há situações em que o seu uso não é recomendado.

As novas linhas de tratamento relativas ao lúpus serão abordadas na 1.ª edição das Jornadas de Medicina Interna dos Hospitais Trofa Saúde do Minho, que se vão realizar no Hospital Trofa Saúde Braga Centro, que identifica e debate as doenças que mais afetam os portugueses.