O que é o linfedema? Saiba mais sobre esta sequela comum em doentes oncológicos

“O Cancro e o Linfedema, um tema tão pertinente como negligenciado" é o título do Webinar que se irá realizar amanhã, dia 30 de setembro. O evento surge devido à necessidade que a associação EVITA e andLINFA, Associação Nacional de Doentes Linfáticos, identificaram em aumentar a literacia em saúde relativamente este problema tão comum em doentes com cancro, muitas vezes incapacitante e culpado por impactar negativamente na vida dos doentes e sobreviventes.

"Estando perante uma doença crónica, para nós é importante que haja um diálogo constante entre o doente e o profissional de saúde, desde o primeiro momento. Os profissionais são essenciais para orientar o doente no conhecimento do seu corpo e da sua capacidade de mobilidade perante o seu linfedema, dando-lhe a segurança técnica para o conhecimento do seu limite real. Isso leva-nos a um teamwork entre médico, fisioterapeuta e fisiologista do desporto", explica a presidente da EVITA, Tamara Milagre.

Perguntas e dúvidas serão respondidas em direto e, à posteriori, irá ser elaborado um documento informativo, em conjunto com especialistas, que ficará disponível nas páginas da andLINFA e da EVITA.

A inscrição é gratuita e pode ser feita aqui.

Por que razão surge o linfedema? O que é esta sequela? Como se trata? Manuela Lourenço Marques, presidente da andLINFA, responde a estas e outras questões:

- O que é o linfedema?

O linfedema é uma doença crónica incapacitante, ainda sem cura e sem medicamentos, mas com tratamento. O linfedema resulta de uma falha no sistema linfático e torna-se visível porque a acumulação, ou não absorção, da linfa forma um edema/inchaço. Ao nascermos podemos já ser portadores de uma má formação no sistema linfático, que pode manifestar-se de imediato ou tardiamente, e neste caso estamos perante um linfedema Primário, i.e.: estamos perante uma doença rara. No, entanto o linfedema também pode ser causado por um factor externo e estaremos aí perante um linfedema secundário, uma doença não rara. A doença oncológica é um dos fatores que pode levar ao linfedema secundário. Em Portugal, não há epidemiologia sobre esta doença. No entanto, poderemos referir que ao falarmos de linfedema secundário e mais concretamente linfedema pós doença oncológica podemos referir que: 15% dos sobreviventes de cancro são afetados pelo linfedema- segundo o American Cancer Institute (ACI) ; 30% dos que trataram cancro da mama são afetados pelo linfedema - segundo a mesmo fonte

- Quais são as consequências para quem sofre deste problema? Como pode ser tratado?

O linfedema é uma doença crónica e progressiva, pode causar graves deformações incapacitantes, o seu impacto é também psicológico, social e económico.

Há doentes de linfedema que têm dificuldade em desenvolver a sua actividade profissional e que por vezes são reposicionados no seu local de trabalho ou mesmo têm de deixar de executar as tarefas que lhe estão afectas. Do ponto de vista da doença, as principais consequências vêm no seguimento do não tratamento ou do tratamento não adequado, i.e: o linfedema pode desenvolver-se e tornar proporções e texturas e causa dor e limita significativamente a mobilidade

O tratamento do linfedema tem de ser adaptado a cada individuo, conforme o grau de linfedema e a sua localização no corpo do paciente. No entanto, o tratamento passa essencialmente pelos cuidados a ter com a área afectada e por uma terapia que envolve essencialmente compressão, drenagem linfática e contenção e, sempre que possível acompanhado por exercício físico. Ao falamos aqui de drenagem linfática, deveremos fazer aqui um parêntesis e sublinhar que a drenagem linfática para os doentes com linfedema deve ser feita apenas por profissionais de saúde, sendo que este tem de ter tido formação especializada. Infelizmente a capacidade de resposta, no que concerne ao número de profissionais, é muito inferior à necessidade e os custos que estão envolvidos nem sempre são compatíveis com a capacidade financeira dos doentes. A resposta, embora existente no SNS, é francamente insuficiente para a necessidade diária ou quase diária dos doentes numa doença que tem um comportamento de harmónio.

- Por que razão é tão importante informar os doentes deste tipo de sequelas?

Quando falamos de cancro este pode ser apenas a ponta do iceberg. Não são raros os relatos dos doentes que chegam junto de nós amargurados e revoltados porque não foram informados sobre a possibilidade de poderem vir a desenvolver um linfedema.

Um doente oncológico já caminhou com uma carga emocional fortíssima e se este não for prevenido sobre a eventualidade de vir a contrair linfedema não só é apanhado desprevenido com não sabe como poderá lidar com uma doença que é limitativa e que lhe trará problemas a nível da sua capacidade de trabalho, a nível social e sem dúvida a nível familiar e na sua relação com o outro.

Por outro lado um doente com linfedema tem de estar alertado para um conjunto de cuidados que são essenciais para não contrair infeções, a que estes estão sujeitos com muito frequência. As erisipelas são um risco real para qualquer doente dos com linfedema e cada infeção exponencía a gravidade da doença.

- Como pode a associação andLINFA ajudar quem tem este problema?

O objetivo principal da andLINFA será participar no impulso da criação de um Centro/Hospital de Linfologia, em Portugal, onde os doentes de linfedema possam/pudessem ser tratados de uma forma multidisciplinar e totalmente direcionada à sua doença e ao seu caso especifico, à semelhança do que acontece em outros países, nomeadamente na Alemanha. No entanto, esta nossa pretensão é ainda apenas um sonho. A linfologia, começando já a despertar um ténue interesse a nível mundial, é ainda um parente muito pobre no nosso pais.

Assim, o que fazemos desde a nossa constituição em meados de 2015 é, a cada momento, espalhar o conhecimento que vamos adquirindo; sermos pontes entre necessidades e os caminhos a seguir; é tentar referenciar as necessidades junto dos órgãos de decisão, é tentar que encontrem respostas de qualidade para os que diariamente lutam com uma doença que tem um custo elevado. Para se manter num nível estável é colocar doentes e famílias a falar com doentes e suas respetivas famílias. Se conseguimos ajudar os doentes de linfedema? Ainda muito pouco em relação ao imenso caminho que temos que desbravar.