Os pais de Matilde, a bebé que mobilizou os portugueses numa onda de solidariedade, anunciaram, através do Facebook, que a bebé vai receber o medicamento de que necessita no dia 27 de agosto.
Matilde, de três meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal - Tipo I, a forma mais grave da doença rara. Para sobreviver, a bebé, precisa do medicamento mais caro do mundo, Zolgensma, que custa cerca de 1,9 milhões de euros e só está disponível nos Estados Unidos.
Os pais lançaram-se numa campanha solidária através da página "Matilde, uma bebé especial" e num curto espaço de tempo conseguiram angariar 2,3 milhões de euros, verba que inicialmente se destinava à aquisição do medicamento. Perante a autorização do Infarmed para a compra do medicamento, os pais anunciaram que iriam doar essa verba.
O Infarmed autorizou a compra do medicamento para a bebé Matilde e para uma outra criança do Hospital de Santa Maria, que também sofre de atrofia muscular espinhal.
Matilde, que tem vindo a receber um outro medicamento, Spinraz, para retardar a doença, deveria receber o medicamento em quatro ou cinco semanas, desde que a administração do medicamento foi aprovada. No entanto, este vai ser entregue à equipa médica que cuida da menina com duas semanas de atraso.
Os pais confessam-se "de rastos" e dizem que "não conseguem aceitar que tenha de ser tão tarde".
Aproveitaram também a publicação para dar boas notícias. A bebé encontra-se bem a nível respiratório, apesar de necessitar de ventilação para dormir.
