Em menos de 48 horas, Constança Braddell, que sofre de fibrose quística, conseguiu angariar mais de 190 mil euros para o medicamento que lhe pode salvar a vida. Constança está internada no Hospital Pulido Valente, em Lisboa, ligada a uma máquina de oxigénio noite e dia.
O Infarmed fez saber na sexta-feira passada que o Hospital Santa Maria, onde a doente é acompanhada, ainda não tinha submetido o pedido de autorização de utilização especial do medicamento que Constança precisa.
O Santa Maria diz que não o fez porque quer incluir Constança num Programa de Acesso Precoce a medicamentos, ainda sem autorização de introdução no mercado. Constança e a família desesperam sem respostas.
Aos 24 anos o futuro é demasiado incerto
Em seis meses Constança perdeu 13 quilos. Vive ligada a uma máquina de oxigénio 24 horas por dia, a única forma de conseguir respirar. Neste momento está internada no hospital Pulido Valente, em Lisboa.
Constança e a família sabem desde sempre que não há cura para a fibrose quística, uma doença genética, hereditária e rara que, no caso de Constança, foi diagnosticada à nascença. A esperança está numa terapêutica revolucionária que pode corrigir o defeito molecular da doença e ajudar a melhorar a qualidade de vida.
Já passou no crivo da Agência Europeia do Medicamento, mas a comercialização em Portugal está entrelaçada entre a burocracia das autoridades de saúde.
A SIC contactou este domingo uma vez mais o Hospital Santa Maria para saber se houve algum desenvolvimento em relação a este caso, mas não obteve resposta.
