Desafios da Mente

"Isto há 20 anos, eu achava que cancro era uma doença de velhos"

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João Bragança conheceu a Associação de Pais e Amigos das Crianças com Cancro há 20 anos, quando a filha, de 7 anos, foi diagnosticada com um tumor cerebral muito agressivo e difícil de curar. Atualmente, é voluntário e presidente da Acreditar. Numa entrevista à SIC Notícias, relembra o que viveu quando a Madalena estava doente e fala do que ainda é preciso ser feito na área da oncologia pediátrica.

Depois da filha morrer, foi desafiado a fazer parte da direção da Acreditar e, desde então, tem estado com a associação. É presidente, mas também é voluntário. Além disso, no ano passado, assumiu a presidência da Childhood Cancer International.

A Acreditar

"Entenderam que se deviam juntar para trocar experiências e aprender uns com os outros, mas também para tentar melhorar as condições de tratamento, dentro do possível."

A Acreditar - Associação de Pais e Amigos das Crianças nasceu em 1994, através de um "movimento espontâneo" de pais que foram confrontados com filhos com cancro, como conta João Bragança.

É uma rede de partilha e de apoio feitos por crianças, jovens, pais e amigos. De acordo a associação, estão juntos para "enfrentar da melhor maneira as dinâmicas que o cancro infantil impõe, tentando proporcionar a todos a certeza de apoio num momento de incertezas".

Para além do apoio emocional, com partilha de testemunhos, a associação presta apoio social, logístico, jurídico e ainda financeiro.

A Acreditar tem três casas em Portugal Continental, onde estão famílias com crianças diagnosticadas com cancro, que não conseguem pagar a estadia enquanto os filhos recebem o tratamento. João Bragança diz que este é um "apoio logístico fundamental para a estrutura" da família.

O apoio jurídico é feito com a ajuda de um dos maiores escritórios de advogados do país, que trabalha bro bono. A Acreditar também ajuda financeiramente as famílias. Quando um pai ou uma mãe ficam desempregados ou na compra de uma prótese para a criança doente, por exemplo.

"Ninguém bate à porta da Acreditar", explica João Bragança. As famílias que chegam à associação são indicadas pelos serviços sociais das unidades de saúde, mediante as condições financeiras. Se tiver vaga, a Acreditar aceita a família.

Este é um dos problemas que a associação enfrenta, mas que espera resolver no futuro: as listas de espera. De acordo com o presidente, um dos "grandes projetos", neste momento, é a ampliação da Casa de Lisboa, que tem 12 quartos.

"Para nós, era uma dor de alma termos lista de espera e perceber que há famílias que não tinham onde ficar, porque a Casa da Acreditar não tinha mais espaço."

O que resta quando não há vaga nas casas da Acreditar? Para além de casas de família e pensões, João Bragança não consegue encontrar mais soluções.

"Fomos buscar famílias que viviam em carros. Mas hoje em dia o que é que resta? Não sei. Se calhar, as pensões ou as casas de família até haver vaga."

Com a pandemia de covid-19, o que mudou na Acreditar?

João Bragança explica que o trabalho voluntário, tanto nas casas, como nos hospitais, teve de ser suspenso, devido à pandemia de covid-19. Ou seja, as crianças ficam menos desacompanhadas e os pais deixam de ter a opção de deixar o filho com um voluntário.

A pandemia fez também com que menos profissionais estivessem nas casas. Neste momento, apenas "um ou dois" estão nas casas da Acreditar e os restantes estão em teletrabalho.

O apoio financeiro às famílias aumentou e João Bragança garante: "Do ponto de vista de manter as condições básicas de vida intactas, sim continuamos a fazer isso."

O futuro da Acreditar passa por apostar noutras áreas, como a investigação, para além de manter a "vertente muito existencialista" de lidar e apoiar os pais e as crianças.

De acordo com João Bragança, a associação quer ser "cada vez mais o interlocutor do legislador e dos médicos". Quer defender os direitos das crianças e dos pais. Quer ser um "parceiro válido" dos médicos ou conselhos de administração.

"Aquilo que nós queremos é que quando se fala em oncologia pediátrica, cancro e crianças, que as pessoas digam 'vamos chamar a Acreditar'."

O trabalho da CCI: "uma confederação de Acreditares"

Para além de ser presidente da Acreditar, João Bragança assumiu, em 2020, a presidência da Childhood Cancer International (CCI). A Acreditar é uma das fundadoras da CCI, que nasceu no mesmo ano que a associação portuguesa com 11 membros de 11 países. Agora, já são 176 os membros de 93 países que fazem parte desta organização internacional.

João Bragança explica que é "uma confederação de Acreditares", ou seja, reúne associações representantes de pais e crianças, sobreviventes ou doentes, de todo o mundo.

O objetivo desta organização é semelhante ao da Acreditar, mas a uma escala global. Os interlocutores deixam de ser apenas os médicos e passam a ser organizações como a Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP), a Organização Mundial de Saúde, redes de cuidados paliativos ou hospitais psiquiátricos dedicados à investigação.

A CCI quer capacitar as associações locais e dotá-las e instrumentos e conhecimentos para que possam fazer "um trabalho cada vez melhor". Quer também uma maior coesão entre as regiões.

Para João Bragança, uma das duas prioridades enquanto presidente é dotar o CCI de uma estrutura profissional, visto que a organização é composta maioritariamente por voluntários. "Estamos a inchar, não estamos a crescer." Quer que a organização cresça e tenha uma estrutura para fazer mais.

"Temos de ser mais profissionais para sermos mais, não é para trabalharmos menos, mas para podermos fazer mais."

O cancro infantil

"Como é que se chamam aos pais que perderam filhos? Não há nome"

João Bragança conheceu a Acreditar em 2001, o ano em que a filha, Madalena, foi diagnosticada com cancro. Confessa que, nessa altura, não sabia que existia cancro em crianças. "Isto há 20 anos, eu achava que cancro era uma doença de velhos", conta.

Na entrevista, explica que não foi o apoio financeiro ou social que o levaram a contactar a associação, mas sim o apoio emocional, quando percebeu que o caso era terminal.

Quando a Madalena morreu, foi desafiado a pertencer à direção da Acreditar. "Não tive dúvidas de dizer que sim", revela , acrescentando que encontrou na associação um sentido para a sua vida. "Não consigo que a minha filha volte, mas consigo tentar fazer qualquer coisa pelas crianças."

João Bragança conseguiu também, com a ajuda da Acreditar, construir uma história, "porque se não é só um drama".

Madalena tinha 7 anos quando foi diagnosticada com cancro. Começou a coxear e a ter falta de força numa mão. Na altura, foram precisas várias idas ao Hospital Dona Estefânia, em Lisboa, e diferentes exames para se descobrir o que tinha. Foi com um exame ao fundo do olho que João Bragança descobriu que a filha tinha um glioma pontino intrínseco difuso. "Estava no tronco cerebral e não era uma coisa operável."

Quando chegou o diagnóstico, enviou os exames para um médico no Canadá, que deu 5% de hipóteses de sobrevivência à Madalena.

"5% de possibilidades de sobrevivência é demolidor. Mas sabe o que eu pensei durante muito tempo? Se há 5%, porque é que a minha filha não pode fazer parte dos 5%? Foi isso que eu pensei."

João Bragança tem mais dois filhos que, na altura, tinham 14 e 12 anos. Admite que não terão tido a mesma atenção que a Madalena teve durante aquele tempo. Confessa que nem sempre foi fácil. Ainda assim, diz que foi uma altura muito construtiva.

A estrutura familiar "forte, consistente e saudável" permitiu que enfrentassem o cancro.

O pai e presidente da Acreditar admite que não é fácil falar com famílias que estão a passar por uma situação destas. São todas diferentes e reagem de maneira diferente. Há quem goste de falar sobre o assunto, mas há quem prefira o silêncio. Há famílias que choram, outras que gritam.

Mesmo assim, não tem dúvida que falar é muito importante. Considera que a partilha de testemunhos é essencial. Ouvir, ser ouvido e deixar que a pessoa fale é essencial.

Para as famílias que estão a lidar com o cancro infantil, deixa vários conselhos: nunca perder a esperança, confiar nos médicos e não consultar o "Dr. Google", falar abertamente com os profissionais de saúde e tomar atenção ao resto da família.

João Bragança aconselha que se confie em "absoluto nos médicos" e afirma que "é-se tão bem tratado em Portugal, como se é na Alemanha". Se a família quiser uma terapia alternativa, não deve ter medo de falar abertamente com os médicos.

Recorda que, há 20 anos, contactou vários hospitais em diferentes países e a resposta foi sempre a mesma: se a Madalena fosse para lá, nada seria diferente. "Aquilo que estão a fazer em Portugal é aquilo que é correto. E isso é uma coisa que lhe dá um descanso muito grande."

Diz que é importante levar alguém à primeira consulta. "Na primeira consulta a que nós vamos, quando é feito o diagnóstico, não percebemos nada dos que nos dizem. Os pais estão de tal maneira atordoados que não ouvem uma palavra do que se lhes diz."

Aconselha ainda que se tome atenção à restante família e diz que é fundamental fortalecer os laços conjugais. "Eu talvez dissesse aos pais, fortaleçam-se, defendem-se. Não se esqueçam um do outro."

"Falem, os que gostarem de falar. Não falem, os que não gostarem de falar. Oiçam outras pessoas. Não tenham medo de chorar."

Como é que se lida com o que ficou por dizer, por viver, por fazer? João Bragança não pensa nisso. Admite que nunca conseguiu ver filmes da filha, apesar das fotografias espalhadas pela casa, não quis ouvir a voz dela. Durante muito tempo guardou os documentos da Madalena, quase como para provar que ela existiu. Diz que o mais difícil não foi o que ficou por dizer, mas sim a sensação do "nunca mais".

Desde o diagnóstico, a Madalena teve "oito meses feliz". Sente-se, por isso, "privilegiado" por a filha ter sofrido pouco. Foram oito meses de "quase absoluta autonomia".

"Nunca olhei para trás. Olho para trás e vejo o que é que aconteceu, porque é completamente nítido na minha cabeça. Sei exatamente os sons, os ambientes, as frases. Hoje em dia está tudo muito sedimentado. Vivo feliz com estas memórias difíceis. Mas nunca penso. Não penso."

A Madalena morreu há quase 20 anos e, ainda hoje, chora e comove-se. Dar qualidade ao tempo é essencial: "Porque, se não, é apenas uma angústia que vive dentro de nós e vai ser sempre assim até ao fim da vida."

O cancro pediátrico em Portugal e no mundo

"É um passo fantástico na Europa e espero que Portugal seja contaminado"

A Comissão Europeia incluiu este ano o cancro pediátrico no Plano Europeu da Luta Contra o Cancro e, para João Bragança, este é um "passo fantástico". Diz que é fundamental tentar manter a oncologia pediátrica na "ribalta", numa altura em que a covid-19 monopoliza tudo.

Afirma que a oncologia pediátrica será sempre o "parente pobre", enquanto não for colocada nos planos oncológicos nacionais. Critica também o facto de o Programa Nacional para as Doenças Oncológicas de Portugal não fazer referência ao cancro infantil.

"É um passo fantástico na Europa e espero que Portugal seja contaminado, e que o próximo plano oncológico nacional já tenha uma referência à oncologia pediátrica."

João Bragança considera que ainda falta muito por fazer em Portugal nesta área e deixa algumas críticas a situações que atingem famílias e crianças doentes.

De acordo com o Artigo 251.º do Código de Trabalho, quando um filho morre, os pais têm direito a cinco dias de luto. Os mesmos dias que o empregador pode dar com a morte de sogros ou parentes em primeiro grau. Para João Bragança, esta situação "não faz sentido" e o tempo de luto que se dá a um pai devia ser maior e assegurado.

"Os dias que nos dão são para resolvermos problemas, reencontrarmo-nos, reinventarmo-nos e para recuperarmos daquele desgosto. Cinco dias? Podem dizer: Então são quantos? 20 anos?"

Considera que o Estado devia olhar para proteção laboral dos pais e defende que é preciso acautelar as famílias que vivem o drama do cancro pediátrico. "É preciso acautelar a perda de rendimentos. É preciso acautelar os despedimentos."

João Bragança defende que a pediatria no IPO – Instituto Português de Oncologia – devia ir para além dos 18 anos. "Em alguns sítios da Europa e do mundo já vai até depois dos 20". Para o presidente da Acreditar, não faz sentido colocar um jovem de 18 ou 20 anos ao pé de pessoas mais velhas.

"Entrar no 7.º piso, que é o piso das crianças, é o choque de nós vermos que no IPO há crianças. Mas aquilo é uma ilha de humanização, de conforto, de crianças a fazerem corridas nos corredores com o saco do soro. Noutras alas, não é esta humanização. Quer dizer, por um jovem de 18 anos ou de 20 anos ao pé de pessoas mais velhas, não sei se faz sentido. "

Outra das críticas tem a ver com o facto de um sobrevivente de cancro ficar, para sempre, com esse historial. Se um jovem de 25 anos, que teve um cancro aos 10, mas que está curado, fizer um seguro, o prémio dispara devido à doença que teve há mais de uma década.

João Bragança defende a lei do "direito de esquecimento", que já existe em vários países europeus. Esta lei assegura que os sobreviventes de doenças graves, como oncológicas, não sejam sujeitos a aumento de preços ou exclusão de garantias.

A 19 de fevereiro, uma semana após a entrevista, o PS entregou no Parlamento um projeto que pretende reforçar o acesso a contratos de seguros por pessoas que superaram situações de risco agravado de saúde.

"Os sobreviventes querem reintegrar-se na sociedade, querem fazer uma vida e são confrontados também com estas dificuldades", conclui João Bragança.

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