Desafios da Mente

Cancro infantil: a importância da comunicação depois do diagnóstico

Inês M. Borges

Mauro Paulino

Mauro Paulino

Psicólogo Clínico e Forense

Mário Cabrita

Mário Cabrita

Repórter de Imagem

Inês M. Borges

Inês M. Borges

Designer Gráfica e Multimédia

Mais de 300 mil crianças e adolescentes são, todos os anos, diagnosticados com cancro por todo o mundo. Em Portugal, existem cerca de cerca de 400 novos casos de cancro infantil por ano, o que representa, mais ou menos, um por cento de todos os cancros. Em percentagem, pode não parecer muito, mas para quem o vive é muitas vezes traumático. A comunicação entre médicos, família e a criança é, por isso, fundamental.

Nos dias que correm, a esperança é de que possa terminar tudo bem, como acontece em 80% dos casos, mas as crianças com cancro não deixam de enfrentar um diagnóstico de risco, tratamento intensivo e procedimentos invasivos, bem como carregar as consequências físicas e psicossociais do cancro e do seu tratamento até à idade adulta.

Beatriz Campos, Olga Silva e João Bragança viveram de muito perto com o cancro infantil. São três rostos que contam como uma doença muda o dia a dia, os sonhos e a vida não de uma mas de várias pessoas.

"Ou era a perna ou era eu"

Aos 14 anos, Beatriz Campos entrou para as estatísticas. Agora, com 20, recorda o cancro, a cirurgia, que levou à amputação da perna, e as dificuldades que sentiu.

"Ele ficou destroçado, mas nunca disse se tinha medo"

Diogo nasceu no outono de 2006. A mãe, Olga Silva, diz que se tornou uma criança de personalidade forte e sabia bem o que queria: gostava de futebol.

Aos 11 anos, um sarcoma, um dos tumores mais frequente nas crianças, deixou-o "destroçado". Mesmo assim, raramente chorava e "nunca disse se tinha medo". Olga relembra as etapas que passou com o filho desde o diagnóstico, os tratamento, a cirurgia até ao luto.

"Isto há 20 anos, eu achava que cancro era uma doença de velhos"

João Bragança conheceu a Associação de Pais e Amigos das Crianças com Cancro há 20 anos, quando a filha, de 7 anos, foi diagnosticada com um tumor cerebral muito agressivo e difícil de curar.

Atualmente, é voluntário e presidente da Acreditar. Numa entrevista à SIC Notícias, relembra o que viveu quando a Madalena estava doente e fala do que ainda é preciso ser feito na área da oncologia pediátrica.

O choque do diagnóstico

Para qualquer família, receber um diagnóstico de doença crónica complexa é um acontecimento de vida traumático.

No momento do diagnóstico, a família encontra-se em choque, decorrente da elevada intensidade emocional que é vivida num curto espaço de tempo. Com a confirmação do diagnóstico, mesmo que não se parta do princípio de que a mudança seja para sempre, o que é certo é que a vida familiar muda drasticamente.

A necessidade da presença constante da família no hospital para acompanhar a criança doente, cenário por si só já bastante angustiante, traz, não raras vezes, as dificuldades financeiras e laborais como fontes adicionais de stress.

As inúmeras dificuldades relacionadas com as mudanças de vida, as perdas associadas, a adaptação das crianças e a gestão das emoções induz nas figuras parentais sofrimento intenso. O impacto individual deste processo não é fácil e a partilha entre o casal nem sempre é acessível, porque ambos procuram atenuar a carga emocional da sua vivência no outro.

Numa primeira fase, é importante que a equipa de saúde estabeleça relação com a criança e a família, para ajudar a compreender a doença, bem como lidar com as várias alterações e os tratamentos, o que nos leva à questão fulcral da comunicação neste tão difícil embate.

Porque é tão importante a comunicação?

Falar de comunicação exige-nos pensar na criança com o diagnóstico de doença crónica complexa, nos pais e nos irmãos, se existirem, bem como na equipa de saúde e a forma como todos se interligam.

Comecemos por identificar a etapa de desenvolvimento em que a criança se encontra, dado que a sua capacidade para compreender a doença depende do seu desenvolvimento cognitivo, da maturidade e da sua experiência de vida. Por sua vez, a compreensão da doença e o impacto da mesma no dia a dia da criança é algo que deve ser discutido com esta, para facilitar o seu processo de adesão aos tratamentos.

As palavras deixaram-na confusa. Nunca tinha ouvido falar "daquele palavrão" (osteossarcoma).

"Fiquei um bocadinho sem saber o que era aquilo, porque o nome não me dizia nada. Nunca tinha ouvido falar daquele palavrão na minha vida. Não sabia o que era."

Mesmo em crianças mais novas, é importante que elas compreendam que estão juntas com a equipa e com a família a combater a doença, sendo o melhor modo de o fazer através da sua colaboração nos procedimentos terapêuticos. A psicoeducação relativa ao cancro prepara emocionalmente as crianças para as consequências físicas da terapia, transmite-lhes conhecimentos práticos sobre o que esperar e como gerir os efeitos secundários, motivando-as a otimizar a adesão ao tratamento.

Simultaneamente, reforçar que os pais são parte dos serviços de pediatria é também uma forma de os ajudar a integrarem-se nesta nova etapa e a sentirem-se envolvidos no processo. As interações negativas entre os pais e os profissionais conduzem à redução da confiança.

Contudo, a colaboração e comunicação contínua dos pais com a equipa de saúde pode ser particularmente desafiante no cancro infantil devido à dinâmica complexa entre crianças com fases de desenvolvimento diferentes, pais, que possuem autoridade para tomar decisões, e a equipa de cuidados de saúde dotada de conhecimentos técnicos.

A propósito das fases de desenvolvimento, os desequilíbrios de poder são particularmente desafiantes para os adolescentes, que lutam para afirmar a sua autonomia, ao mesmo tempo que confiam no apoio dos pais para lidar com uma doença que lhes ameaça a vida. Assim, validar o adolescente como parte da equipa pode melhorar os fatores de tratamento, como a adesão à medicação.

Deitada numa cama dos cuidados intensivos, aos 14 anos, Beatriz é confrontada por uma dura realidade, quando uma equipa de profissionais de saúde lhe explica o que estava a acontecer. Se a septicemia entrasse na corrente sanguínea, acabaria por morrer. A única opção era amputar a perna.

A situação foi analisada por uma equipa médica em conjunto com os pais, mas a última palavra coube à Beatriz. Para quem a decisão era "bastante óbvia".

Beatriz Campos

Acresce que existe um equilíbrio delicado entre dar poder às crianças ou adolescentes com informação e sobrecarregá-los com responsabilidades e decisões. Por exemplo, alguns adolescentes querem informação prognóstica detalhada para tomarem decisões, enquanto outros preferem atribuir todas as responsabilidades aos pais e/ou clínicos.

Assim, a preferência individual é o fator mais importante para determinar a experiência de comunicação de uma criança ou adolescente, não se devendo incorrer em medidas universais e rigidamente pré-determinadas.

Qual o impacto de uma comunicação desadequada?

As crianças com cancro têm relatado uma qualidade de vida prejudicada, dada a exaustão física e emocional, e uma inclusão insuficiente nas decisões de cuidados de saúde que a si dizem respeito. Por esta razão, a compreensão das necessidades de informação das crianças e o impacto da comunicação dos médicos nos pacientes têm sido vistas como prioridades de investigação.

Os estudos relativos às perspetivas das crianças geram reflexões e perceções profundas sobre as necessidades de comunicação e tomada de decisão em diferentes fases do desenvolvimento, contextos de cuidados de saúde e trajetórias da doença, incluindo cenários de fim de vida.

Algumas crianças relataram sentir-se marginalizadas. Isto pode refletir a "dupla desvantagem" de não ser ouvido, ou mal compreendido, devido tanto à doença, como ao estatuto de menor de idade, particularmente em consultas na presença da criança, mas sem que esta participe.

É sabido que as crianças e os adolescentes com cancro ganham um sentido de respeito, segurança e controlo sobre os seus próprios cuidados de saúde quando sentem que os clínicos fornecem informação verdadeira e transparente adaptada às suas preferências individuais e necessidades de desenvolvimento.

Ao longo do tempo, as crianças e os seus familiares construíram relações pessoais com clínicos que fomentaram sentimentos de confiança e conforto, o que os capacitou a participar mais ativamente nas decisões.

Que cuidados devem ser tidos na comunicação?

Uma comunicação paternalista pode levar a sentimentos de marginalização e ruminação sobre a dor e a morte, assim como a comunicação que é percebida pelas crianças como centrada nos pais pode intensificar sentimentos de impotência e ansiedade.

A exploração precoce relativamente ao registo de comunicação, tanto das crianças como das famílias, pode facilitar a discussão aberta de preocupações e crenças socioculturais. Mesmo que a escolha de uma criança não possa ser concretizada, é importante que se sintam escutadas e valorizadas. Ao validar o seu contributo, os clínicos podem oferecer-lhes um sentido de controlo e enquadrar a tomada de decisão como um diálogo contínuo entre a criança, os pais e a equipa de saúde para alcançar o melhor equilíbrio nas decisões difíceis e na discórdia.

Por exemplo, numa investigação com pais australianos, apurou-se que os pais valorizaram a dedicação da equipa clínica e estavam especialmente gratos pela sua contínua disponibilidade, mas foi também expressa a necessidade de orientações mais específicas, especialmente após a conclusão do tratamento.

Em suma, a utilização de jargão pouco familiar, a comunicação de forma paternalista, não envolvendo o doente no planeamento de tratamento e na tomada de decisão são os elementos identificados como fatores-chave para experiências negativas.

E a comunicação entre os pais e os filhos doentes?

O funcionamento psicossocial dos pais contribui para o funcionamento psicossocial da criança em populações de cancro pediátrico, uma vez que a angústia dos pais e filhos está de facto ligada. Os resultados de uma investigação que avaliou 1646 famílias confirmam uma relação significativa entre a angústia dos pais e a qualidade de vida da criança.

Sabe-se que a qualidade da comunicação entre pais e filhos após uma recaída pode prever o ajustamento das crianças ao longo do tempo. Uma maior abertura e menos problemas de comunicação entre as crianças e os seus pais prevê um maior ajustamento um ano após o momento da recaída, inclusivamente, em crianças com cancro num estado mais avançado.

Embora os pais possam iniciar a comunicação sobre o cancro e o prognóstico do seu filho, as crianças usam frequentemente o evitamento ou ajustam a sua comunicação, particularmente sobre o seu prognóstico, para minimizar a tristeza dos pais.

As crianças podem procurar ocultar sintomas físicos de doença ou angústia emocional, tentando passar uma imagem positiva. Alguns pais relatam que as crianças partilham abertamente planos para o futuro, mesmo quando reconhecem ser improvável que tais planos ocorram.

Uma barreira comummente relatada à comunicação entre pais e filhos envolve evitar conversas sobre decisões necessárias em matéria de cuidados de saúde à medida que a saúde da criança declina perto do fim da vida. Os pais sentem-se responsáveis por escolher como e quando revelar informações potencialmente perturbadoras numa tentativa de proteger o seu filho de aflições emocionais. No entanto, alguns pais descrevem uma maior abertura na comunicação quando o diagnóstico da criança é definitivamente terminal.

O silêncio é um mecanismo de defesa ao qual as famílias recorrem com frequência. Ao psicólogo compete elucidar os benefícios da partilha real e presencial, mas também promover o apoio à família.

E quando existem irmãos?

As questões sobre como comunicar a doença aos outros filhos e como os envolver é um motivo de intervenção importante. É um facto compreensível que os pais pretendem proteger os seus filhos do sofrimento, mas alhear os filhos saudáveis do processo faz com que estes se sintam excluídos, bem como os medos e as fantasias, por falta de informação adequada, possam perturbar o funcionamento da(s) criança(s).

É comum que os pais estejam ausentes para levar ou estar com o irmão doente ao hospital, podendo, dependendo da faixa etária, levar a que os outros filhos pensem que os pais gostam menos de si.

Esta foto é de um banco de imagens (Canva). Não identifica nenhuma criança com cancro.

Esta foto é de um banco de imagens (Canva). Não identifica nenhuma criança com cancro.

Esta foto é de um banco de imagens (Canva). Não identifica nenhuma criança com cancro.

Esta foto é de um banco de imagens (Canva). Não identifica nenhuma criança com cancro.

Quando se entra numa fase terminal, estes irmãos podem encontrar-se num luto antecipatório. No percurso da doença, lidaram com o distanciamento do irmão e, simultaneamente, com a perda de atenção das figuras parentais.

É muito importante ir ao encontro das necessidades da criança e não permitir que o sofrimento individual e familiar esmague as suas defesas.

Contar histórias do(a) irmão(irmã) e sobre a vivência da relação fraterna ajuda a criança a guardar memórias que são importantes na construção da sua identidade, assim como na caracterização dos valores e princípios, do ente querido que não se quer esquecer. Esta tarefa facilita à criança em luto o reconhecimento do que lhe foi deixado pelo(a) irmão(irmã) e irá ajudá-la a integrar o legado na sua existência.

Perante este tópico é incontornável a referência ao filme Para a Minha Irmã (My Sister’s Keeper), o qual retrata uma criança que a irmã tem cancro e sente que perdeu os pais para a luta da irmã contra o cancro.

De acordo com o Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica, a Assembleia da República, através de uma lei publicada em 14 de Julho de 2017, decretou a criação e regulação do Registo Oncológico Nacional. Apesar de ter entrado em vigor no dia 01 de Janeiro de 2018, continuamos sem dados oficiais atualizados para a realidade do país.

Reconhecendo esta limitação, somos convidados pelo referido Portal a consultar os dados disponibilizados pela organização Crianças com Cancro do Reino Unido

O Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica, um projeto que conta com o apoio da SIC Esperança, disponibiliza um importante conjunto de publicações e vídeos de extrema relevância para crianças com cancro e seus familiares e amigos.

VEJA TAMBÉM:

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